Tracę kontrolę nad swoim ciałem! Pląsawica Huntingtona mnie zabija!
Choroba nie pozwala mi pracować, jeść, pić, spać, godnie funkcjonować. Choroba odebrała mi rodzinę, pracę, chęć życia.
Z pląsawicą Huntingtona żyję już prawie 30 lat, trafnie zdiagnozowana zostałam dopiero pięć lat temu… “Najokrutniejsza choroba świata” odbiera kontrolę nad ciałem, pozostawiając przy tym zdrowy umysł, który cierpi…
W piorunującym tempie straciłam zdolność mówienia i przełykania. Kolejne kilogramy znikały zatrważająco szybko. Krztuszę się i dławię, walcząc o każdy oddech. Mój zdrowy umysł uwięziony jest w wyniszczonym ciele.
Mieszkam sama, jestem zdana na siebie, boję się przyszłości, boję się tego, co przyniesie każdy kolejny dzień.
W całym moim życiowym mroku pojawiło się światło nadziei. Operacja wszczepienia stymulatora mózgu. Operacja, która pozwoli cofnąć, choć w połowie, skutki choroby i przedłużyć życie.
Marzę o tym, aby zobaczyć, jak mój syn wkracza w dorosłość. Marzę o tym, by żyć! Moja choroba oddaliła mnie od rodziny. Ból w moim sercu jest nie do wyobrażenia.
Bez wprowadzenia stymulatora mózgu jestem skazana na przedwczesną śmierć w samotności i cierpieniu. Nie bądź na nie obojętny, proszę…
Monika
